“Fëmijët tanë po vdesin”, prindi i nëntë vjeçares me fibrozë cistike ka një kërkesë për MSH-në
Autori: Gazeta inFokus
13:14 | 23 Shtator 2021
Atdhe Rama, zëvendëskryetar i Shoqatës për Persona me fibrozë cistike, i cili ka treguar se edhe vajza e tij nëntë vjeçare vuan nga kjo sëmundje ka kërkuar nga Ministria e Shëndetësisë pajisjen me barna esenciale për të trajtuar këtë sëmundje.
Ai në emisionin Doktor Plus që është prodhim i Gazetës Infokus ka thënë se mungesa e barnave është një problem serioz.
“Shoqata jonë ka nevojë vetëm që me na e plotësu kushtet për jetesë për fëmijët tanë. Pra i bëjmë thirrje Ministrisë së Shëndetësisë, që të kemi barna esenciale së paku pra së paku barnat esenciale që ne si prind mos ta kemi edhe atë barrën kryesore se a do të mund ti gjejmë barnat për fëmijët e tanë apo jo”, ka thënë ai.
E sipas tij rastet nuk janë të rralla kur fëmijët e prekur nga kjo sëmundje kanë vdekur si pasojë e mungesës së listës esenciale për trajtimin e tyre.
“Trajtimi bëhet në Klinikën e Pediatrisë në kuadër të QKUK-së, mirëpo fatkeqësisht kemi mungesë të barnave dhe jemi duke shpresuar që ky problem ka me u hek shumë shpejt. Edhe që ne me i pasë barnat në kohën e duhur sepse kjo kushton me jetë. Vitet paraprake dhe vitet e fundit kemi pasë disa vdekje të fëmijëve me këtë sëmundje e që arsyeja kryesore ka qenë mungesa e barnave. Edhe pse mjekët e kanë bërë të pamundurën që ata me qenë sot me ne por fatkeqësisht në mungesë të barnave të cilët janë me kosto shumë të lartë”, ka deklaruar zv. kryetari i kësaj shoqate.
Derisa në vend janë 100 fëmijë që vuajnë nga kjo sëmundje.
Fibroza cistike është një sëmundje gjenetike, pra një fëmijë lind me të dhe kjo gjendje e përcjell atë gjatë gjithë jetës.
Është një çrregullim i trashëguar multisistemik, që karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes, mangësi në tretje dhe nga pasojat e tyre.
Në vazhdim mund të ndiqni emisionin e plotë dhe storiet/Gazeta Infokus/

T� tjera
-
Le’tra tronditëse që Arlinda Zekaj ia dorëzoi Prokurorisë tri ditë para se të vritej
“Uroj që të mos vijë dita kur ju dhe institucionet përgjegjëse të detyroheni ...
-
Kurti uron “Koalicionin Shqiptar” për rezultatin në zgjedhjet në Serbi
Kryeministri i Kosovës, Albin Kurti e ka uruar “Koalicionin Shqiptar” për rez...
-
Ky është i dyshuari për vrḁsjen me sëpatë të kunatës në Pejë – viktimḁ ishte kthyer nga Policia në shtëpi vetëm pak minuta para krimit
Gazeta Sinjali ka siguruar identitetin e personit të dyshuar për vrasjen brut...
-
Tragjedia në Vitomericë/ Avokatja zbulon fjalët e fundit të Arlindës, që u vra nga kunati me sopatë: “Nuk më duhet jeta pa djalin”
Avokatja Adelina Hoxha ka reaguar pas vrasjes së Arlindës, e cila dyshohet se...
-
CRTA: Lista Studentore kryeson me 51,47 për qind të votave
Lista Studentore kryeson në zgjedhjet parlamentare në Serbi me 51,47 për qind...
-
Burri nga Deçani e vret në Vitomericë kunatën e tij
Një ngjarje e rëndë dyshohet se ka ndodhur në Vitomericë të Pejës, ku një bur...
-
CeSID: Koalicioni Shqiptar, dy mandate në Serbi
“Koalicioni Shqiptar” pritet të përfaqësohet nga dy deputetë në parlamentin s...
-
CeSiD i publikon rezultatet preliminare, Lista e Studentëve e mund Vuçiqin 52 me 39, Daçiq merr veç 2.3% të votave
Qendra për Zgjedhje të Lira dhe Demokraci (CeSiD), në bashkëpunim me Ipsos, k...
-
Shqiptarët mund t’i fitojnë tre mandate në Parlamentin e Serbisë?
Me përjashtim të listës së studentëve dhe SNS-it, të gjitha listat tjera zgje...
-
Vuçiq humbi, nisin festimet në shtabin e Listës së Studentëve dhe në qendër të Beogradit
Festimet kanë nisur në shtabin e listës së studentëve “Studentët Fitojnë”, pa...
-
Vuçiç pranon humbjen pas 14 vitesh në pushtet: Ka fituar Lista Studentore
Presidenti serb, Aleksandar Vuçiç, ka deklaruar se Lista Studentore pritet të...
-
Rrahja e të miturës në Gjilan nga bashkëmoshataret, familja largohet nga Kosova
Pas dhunës fizike ndaj një vajze të mitur në Gjilan në vitin 2025, e cila iu ...






























