“Fëmijët tanë po vdesin”, prindi i nëntë vjeçares me fibrozë cistike ka një kërkesë për MSH-në
Autori: Gazeta inFokus 13:14 | 23 September 2021
Atdhe Rama, zëvendëskryetar i Shoqatës për Persona me fibrozë cistike, i cili ka treguar se edhe vajza e tij nëntë vjeçare vuan nga kjo sëmundje ka kërkuar nga Ministria e Shëndetësisë pajisjen me barna esenciale për të trajtuar këtë sëmundje.
Ai në emisionin Doktor Plus që është prodhim i Gazetës Infokus ka thënë se mungesa e barnave është një problem serioz.
“Shoqata jonë ka nevojë vetëm që me na e plotësu kushtet për jetesë për fëmijët tanë. Pra i bëjmë thirrje Ministrisë së Shëndetësisë, që të kemi barna esenciale së paku pra së paku barnat esenciale që ne si prind mos ta kemi edhe atë barrën kryesore se a do të mund ti gjejmë barnat për fëmijët e tanë apo jo”, ka thënë ai.
E sipas tij rastet nuk janë të rralla kur fëmijët e prekur nga kjo sëmundje kanë vdekur si pasojë e mungesës së listës esenciale për trajtimin e tyre.
“Trajtimi bëhet në Klinikën e Pediatrisë në kuadër të QKUK-së, mirëpo fatkeqësisht kemi mungesë të barnave dhe jemi duke shpresuar që ky problem ka me u hek shumë shpejt. Edhe që ne me i pasë barnat në kohën e duhur sepse kjo kushton me jetë. Vitet paraprake dhe vitet e fundit kemi pasë disa vdekje të fëmijëve me këtë sëmundje e që arsyeja kryesore ka qenë mungesa e barnave. Edhe pse mjekët e kanë bërë të pamundurën që ata me qenë sot me ne por fatkeqësisht në mungesë të barnave të cilët janë me kosto shumë të lartë”, ka deklaruar zv. kryetari i kësaj shoqate.
Derisa në vend janë 100 fëmijë që vuajnë nga kjo sëmundje.
Fibroza cistike është një sëmundje gjenetike, pra një fëmijë lind me të dhe kjo gjendje e përcjell atë gjatë gjithë jetës.
Është një çrregullim i trashëguar multisistemik, që karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes, mangësi në tretje dhe nga pasojat e tyre.
Në vazhdim mund të ndiqni emisionin e plotë dhe storiet/Gazeta Infokus/
Të tjera
-
Parashikimi i motit për të hënën
Për të hënën parashikohet të mbajë mot i vranët, ku pritet depërtimi i një ci...
-
Donald Trump emëron gjeneralin Keith Kellogg si të dërguarin e tij special për Ukrainën dhe Rusinë
Presidenti i zgjedhur Donald Trump ka zgjedhur Gjeneralin Keith Kellogg si të...
-
Kurti ua lypë mërgimtarëve 74 mijë vota: Paramendojeni çka bojmë me na i dyfishu ju votat
Kryeministri i Kosovës, Albin Kurti, ka kërkuar nga mërgimtarët më shumë vota...
-
Bedri Hamza takon profesorin e tij: Ato që i thotë, ka me i realizu, se ia njoh karakterin dhe mentalitetin
Kandidati për kryeministër nga radhët e PDK-së, Bedri Hamza, në rrjetet e tij...
-
Kush është fajtori kryesor për moskalimin e marrëveshjeve ndërkombëtare?
Ani pse pas një takimi të Albin Kurtit më kreun e PDK-së, u votuan disa marrë...
-
“Ka qenë i veçantë, një djalë i sjellshëm, i urtë, me të gjitha notat 5-she, ato që i premton edhe i realizon”, profesor Xhaferi vlerëson lart nxënësin e tij Bedri Hamzën
Kandidati i PDK-së për kryeministër, Bedri Hamza, ka takuar profesorin e tij,...
-
Bejta falënderon stafin e Komunës së Prishtinës për punën e palodhshme: Viti tjetër, edhe me më shumë suksese
Kandidatja për deputete nga LDK, Fiknete Bejta, ka publikuar disa fotografi n...
-
Pasaporta e Kosovës në mesin e 10 pasaportave të botës që kanë shënuar përmirësimin më të madh
Kryeministri i Kosovës, Albin Kurti, është shprehur se viti 2024 ka qenë viti...
-
Kërkohet ndihmë për 16-vjeçarin nga Istogu që vuan nga Leukemia, ka nevojë për shërim jashtë vendit!
Familja Dani nga Kërrnina e Istogut kërkon ndihmë për shërimin e djalit ! ...
-
Incidenti në Novi Sad, mijëra njerëz protestọjnë kundër regjimit të Vuçiqit
Studentët, të cilët prej javësh i kanë bllokuar fakultetet në Universitetin e...
-
Elezi: Mbi 58 mijë kërkesa për regjistrim të votuesve jashtë Kosovës
Zëdhënësi i Komisionit Qendror të Zgjedhjeve (KQZ), Valmir Elezi, ka njoftuar...
-
Java nis me reshje bore – Parashikimi i motit për pesë ditët e ardhshme
Moti nga e hëna parashihet të jetë i ftohtë dhe me reshje të herëpashershme b...