“Fëmijët tanë po vdesin”, prindi i nëntë vjeçares me fibrozë cistike ka një kërkesë për MSH-në
Autori: Gazeta inFokus 13:14 | 23 September 2021
Atdhe Rama, zëvendëskryetar i Shoqatës për Persona me fibrozë cistike, i cili ka treguar se edhe vajza e tij nëntë vjeçare vuan nga kjo sëmundje ka kërkuar nga Ministria e Shëndetësisë pajisjen me barna esenciale për të trajtuar këtë sëmundje.
Ai në emisionin Doktor Plus që është prodhim i Gazetës Infokus ka thënë se mungesa e barnave është një problem serioz.
“Shoqata jonë ka nevojë vetëm që me na e plotësu kushtet për jetesë për fëmijët tanë. Pra i bëjmë thirrje Ministrisë së Shëndetësisë, që të kemi barna esenciale së paku pra së paku barnat esenciale që ne si prind mos ta kemi edhe atë barrën kryesore se a do të mund ti gjejmë barnat për fëmijët e tanë apo jo”, ka thënë ai.
E sipas tij rastet nuk janë të rralla kur fëmijët e prekur nga kjo sëmundje kanë vdekur si pasojë e mungesës së listës esenciale për trajtimin e tyre.
“Trajtimi bëhet në Klinikën e Pediatrisë në kuadër të QKUK-së, mirëpo fatkeqësisht kemi mungesë të barnave dhe jemi duke shpresuar që ky problem ka me u hek shumë shpejt. Edhe që ne me i pasë barnat në kohën e duhur sepse kjo kushton me jetë. Vitet paraprake dhe vitet e fundit kemi pasë disa vdekje të fëmijëve me këtë sëmundje e që arsyeja kryesore ka qenë mungesa e barnave. Edhe pse mjekët e kanë bërë të pamundurën që ata me qenë sot me ne por fatkeqësisht në mungesë të barnave të cilët janë me kosto shumë të lartë”, ka deklaruar zv. kryetari i kësaj shoqate.
Derisa në vend janë 100 fëmijë që vuajnë nga kjo sëmundje.
Fibroza cistike është një sëmundje gjenetike, pra një fëmijë lind me të dhe kjo gjendje e përcjell atë gjatë gjithë jetës.
Është një çrregullim i trashëguar multisistemik, që karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes, mangësi në tretje dhe nga pasojat e tyre.
Në vazhdim mund të ndiqni emisionin e plotë dhe storiet/Gazeta Infokus/
Të tjera
-
“Sa është IQ-ja e deputetëve të Vetëvendosjes”
Shkencëtari, njëkohësisht dhe deputet i Lëvizjes Vetëvendosje, Jahja Koka, pë...
-
“M’kanë thon ke pasë sukses veç pse je femër”, befason biznismenja kosovare, pasi tregon me çfarë paragjykimesh u përball
Kontabilistja Elvira Ibrahimi Hoti rrëfen se është përballur më paragjykime t...
-
Aksident mes një veture dhe motoçiklete në kryeqytet, lëndohet një person
Një aksident trafiku mes një veture dhe një motoçiklete ka ndodhur gjatë ditë...
-
Dita e Alfabetit, Nagavci: Kongresi i Manastirit, një ndër ngjarjet më të rëndësishme të kombit tonë
Në shkurt të këtij viti, Kuvendi i Shqipërisë miratoi datën 22 nëntor si Ditë...
-
Gjendet pa shenja jete një person në Gjilan, rasti po hetohet
Një person ka informuar se djali i tij është gjetur pa shenja jete. Sipas ...
-
Pesë zyrtarë bullgarë përfshirë presidentin vizituan Kosovën gjatë mandatit të Gudjev
Gjatë katër viteve të fundit në Kosovë, janë realizuar pesë vizita të zyrtarë...
-
42 aksidente trafiku, u regjistruan dje
42 aksidente trafiku, janë evidentuar të enjten. 10 nga to janë me të lënd...
-
Hoti: Të fokusohemi në ekonominë e vendit, është humbur shumë kohë
Oda Ekonomike Amerikane në Kosovë ka mbajtur tryezë diskutimi lidhur me katër...
-
KRU “Prishtina” njofton se të shtunën nuk do të ketë ujë në disa vende
Kompania Rajonale e Ujësjellësit “Prishtina”, ka njoftuar se do të ketë ndërp...
-
Policia shqiptoi 1.880 gjoba trafiku për 24 orë
Policia e Kosovës ka bërë të ditur se brenda 24 orëve të kaluara ka shqiptuar...
-
Deponohen rreth 500 euro të falsifikuara në një bankë në Prizren, policia nis hetimet
Një zyrtar banke në Prizren, ka raportuar në polici se një person ka deponuar...
-
BitCoin në nivel rekord. Ja me sa dollarë këmbehet ajo
Bitcoin shënon nivele rekord të rritjes që prej zgjedhjes së Donald Trump si ...